Edit: Als ich diesen Eintrag verfaßte, wußte ich noch nichts über die Vergangenheit von Herrn Asperger. Er war überzeugter Nazi, Freund von Mengele, und für die Ermordung unzähliger Kinder bei der Aktion T4 verantwortlich. Darum lehnen Menschen mit ASD (Autismusspektrumdiagnose) die Bezeichnung Asperger-Syndrom mehrheitlich ab. Ich lasse den Begriff vorerst im Text stehen, weil ich gerade keine Zeit hab, den kompletten Text zu überarbeiten.
Disclaimer: Ich bin Autist, bei mir wurde das Asperger-Syndrom diagnostiziert. Die Signalverarbeitung in meinem Gehirn unterscheidet sich von der neurotypischer Menschen. Das heißt nicht, daß ich keine Gefühle habe (und wie es das nicht heißt, my dear mr singingclub). Es bedeutet (u.a.), daß es sehr schwierig für mich ist, meine Gefühle in Worte zu fassen und so zu kommunizieren, daß NTs[1]Neurotypische. Menschen, deren neurologische Entwicklung und Status mit dem übereinstimmen, was die meisten Menschen als normal bezüglich der sprachlichen Fähigkeiten und Sozialkompetenzen … Continue reading) verstehen, was ich ausdrücken möchte. Mißverständnisse zwischen mir und meiner nichtautistischen Umwelt sind mehr Regelfall als Ausnahme. Wenn ich Euch mit diesem Text auf die Füße trete, ist es eher nicht böswillig, sondern ungeschickt. Wenn Ihr möchtet, teilt mir dies mit, damit ich die betreffende Textpassage reflektieren und abhängig vom Schluß, zu dem ich komme, abändern kann.
Und noch ein Hinweis: Dies soll kein wissenschaftlicher Erklärbär-Text über Autismus sein, sondern mir helfen, Erlebtes zu verarbeiten.
Daß ich »anders« bin, weiß ich, so lange ich mich zurück erinnern kann. Vom Asperger-Syndrom hingegen hab ich erst vor ein paar Jahren gehört. Alles, was ich bis dahin von Autismus zu wissen glaubte, hatte ich aus dem Film »Rainman«. Und genau da bin ich schon bei einem der größten Probleme angekommen, das Menschen mit Asperger-Syndrom oder Autismus generell in unserer Gesellschaft haben: Unsere Mitmenschen wissen nichts über Autismus und/oder wollen auch gar nichts darüber wissen. Oder schlimmer noch: Sie glauben, wenn die den Film »Rainman« gesehen haben, wissen sie alles Wissenswerte über Autismus. Dabei ist die Darstellung von Autismus in diesem Film, bei aller Hochachtung vor der schauspielerischen Leistung von Dustin Hoffmann, bestenfalls zumindest in unerträglicherweise verzerrt und weit von (heutigen) wissenschaftlichen Erkenntnissen entfernt.
Ich fühle mich in nahezu allen Situationen mit sozialem/gesellschaftlichen Kontext einerseits von der Gesellschaft ausgeschlossen bzw. an den Rand gedrängt und andererseits bin ich in sehr vielen Fällen nicht in der Lage, selbst (noch weiter) auf die Gesellschaft zuzugehen, weil ich den hierfür erforderlichen seelischen Belastungen nicht gewachsen bin. Mein gesamtes bisheriges Leben lang habe ich es deshalb meist vorgezogen, ein Eigenbrötlerdasein zu führen und mir zu lange eingeredet, daß ich diesen status quo selbst gewählt hätte. Als Sonderling betrachtet zu werden, tat der Seele eben weniger weh als immer wieder beim Versuch, dazugehören zu dürfen, zu scheitern.
Die Einsamkeit, das Fremdsein, dieses sich-fehl-am-Platz-fühlen wurde durch die Diagnose Asperger-Syndrom entgegen meiner Erwartungen nicht weniger. Rückblickend kann ich mir nicht erklären, wieso ich überhaupt darauf gehofft hatte, daß sich etwas bessern würde. Die Diagnose ändert ja nichts am Istzustand. Meine Behinderung geht davon nicht weg. Vielleicht hatte ich darauf spekuliert, daß die Menschen, die mir nahe stehen, sich mit meiner Behinderung und den geeigneten Umgang damit befassen. Vielleicht würden meine Mitmenschen jetzt verstehen, daß und warum ich nicht noch weiter auf sie zugehen kann und selbst ein Stückchen auf mich zugehen.
Ja, ich komme meiner Umwelt entgegen. Täglich. Immer. 24/7/365. Bis an die seelische Belastungsgrenze. Bis zum Overload. Bis zum Shutdown. Bis auf die Schienen.
Und dabei ist der Alltag für mich bereits auch ohne dieses Entgegenkommen anstrengender als für Neurotypische. Aber jedes trägt sein Päckchen mit sich herum, wie eins so schön sagt. Vielleicht ist so manches deshalb damit überfordert, sich neben der Bewältigung der eigenen Probleme auch noch mit der Behinderung anderer Menschen und den geeigneten Umgang damit zu befassen und etwas darüber zu lernen. Das will und kann ich meinen Mitmenschen nicht verübeln (was nicht heißt, daß es mir nicht wehtut, wenn meine Behinderung und die daraus resultierenden Bedürfnisse übergangen werden wird oder ich gar dafür verspottet werde.)
Den Menschen, die mich verletzen, weil sie nicht aus ihrer Haut können, weil sie mit ihrer eigenen Lebenssituation überfordert sind und deshalb keine Kapazität mehr dafür haben, Rücksicht zu nehmen, diesen Menschen möchte ich nicht zur Last fallen und mich an dieser Stelle mal pauschal für die durch meine Existenz entstehenden Unannehmlichkeiten entschuldigen. Wie ich andernorts schon geschrieben habe, versuche ich, von meiner Seite aus den Kontakt zu vermeiden; anders weiß ich mir nicht mehr zu helfen.
Ich weiß aber ebenfalls aus persönlicher Erfahrung, daß manche Menschen, die falsch mit Autisten umgehen, dies nicht aus Unvermögen tun, sondern aus Ignoranz. Sie wissen (oder wußten) es schlicht und ergreifend nicht besser. Nachdem ich mit meinen Vorgesetzten ein aufklärendes Gespräch geführt hatte, waren diese in der Lage, sich auf meine Behinderung einzustellen und darauf Rücksicht zu nehmen, jedenfalls soweit die Arbeitssituation dies erlaubt. Das Gespräch war nötig, da meine Vorgesetzten nichts von meiner Behinderung wußten; ich trage ja schließlich kein Schild mit mir herum, auf dem »Autist« steht.
Ob Menschen meine Behinderung nicht berücksichtigen, weil sie nichts davon wissen, weil sie es nicht können oder weil es ihnen scheißegal ist, erscheint nur auf den ersten Blick irrelevant. Klar, tut es so oder so weh, aber zumindest die Begegnungen mit der erstgenannten Gruppe könnten angenehmer sein, wenn sie von meiner Behinderung wüßten, wenn meine Behinderung erkennbar(er) wäre, wenn sie sichtbar wäre.
Was wäre, wenn meine Behinderung sichtbar wäre? Wenn ich z.B. Rollstuhlfahrer wäre?
Es ist nicht meine Absicht, die eine oder andere Behinderung als schlimmer darzustellen oder als erträglicher zu verharmlosen. Ich bin nicht (nennenswert) körperlich behindert und kann deshalb nicht beurteilen, wie schlimm oder eben nicht sich das für Betroffene anfühlt. Ich kann ebensowenig beurteilen, ob andere Autisten ihre Behinderung gleich beurteilen wie ich die meine. Ich versuche im Folgenden lediglich, den für mich wahrnehmbaren Unterschied zwischen dem Umgang der nichtbehinderten Umwelt mit sichtbaren und unsichtbaren Behinderungen, wie eben z.B. Querschnittslähmung und Autismus, zu beschreiben. Ich möchte nochmal betonen, daß ich nur meine Wahrnehmung beschreibe und keinesfalls behaupten möchte, daß diese Wahrnehmung mit wissenschaftlichen Erkenntnissen gleichzusetzen sei. Ich möchte keine wissenschaftliche Forschung betreiben, sondern nur (besser) verstanden werden.
Wozu überhaupt dieser Vergleich? Ich hoffe, daß es mir dadurch gelingt, zu verdeutlichen, was es für mich bedeutet, wenn meine Mitmenschen meine Behinderung nicht berücksichtigen. Denn nur, weil meine Behinderung nicht auf den ersten Blick zu erkennen ist, heißt das nicht, daß sie nicht da wäre, daß sie meinen Alltag nicht erschwert. So wie ein Rollstuhlfahrer nicht einfach die Treppe benutzen kann, so kann ich manche Dinge auch nicht.
Ich habe zum Beispiel teils sehr große Schwierigkeiten mit dem Wahrnehmen nonverbaler Kommunikation und mit dem Verstehen von Ironie, Sarkasmus, mir unbekannten Redewendungen und ähnlichem. Das erleichtert soziale Interaktion nicht unbedingt. Zusätzlich erschwert wird mein Umgang mit Mitmenschen durch sogenannte Meltdowns bzw. meine notwendigen Anstrengungen, diese möglichst zu verhindern.
Falls Ihr nicht wisst, was ein Meltdown ist, schaut euch bitte diesen Blogeintrag von mir an, bevor ihr weiterlest.
Mir ist folgendes passiert: Nach mehreren innerhalb weniger Tage kurz aufeinanderfolgenden unvermeidbaren psychischen Streßsituationen bemerkte ich bei einer Familienfeier, daß ein Overload unmittelbar bevorstand. Ich wollte das Risiko eines Meltdowns verringern indem den Raum verließ; eine Taktik, die üblicherweise funktioniert. Ich machte aber den Fehler, zwei Dinge nicht zu berücksichtigen: Erstens gibt es zwischen der Essküche, aus der ich flüchtete, und dem Wohnzimmer, in dem ich Zuflucht suchte, keine Tür – ich konnte das Geschehen am Kaffeetisch also weiterverfolgen, ob ich wollte oder nicht. Und zweitens kann ich mich nicht immer darauf verlassen, daß auf meine Behinderung Rücksicht genommen wird (was ich den betreffenden Menschen nicht immer übelnehmen kann oder will, wie ich weiter oben bereits erläuterte).
So hörte ich die Bemerkung, wie schade es sei, daß nun mein Kaffee kalt würde. Ich war zu dem Zeitpunkt bereit zu weit im Overload, um erraten zu können, daß das eine Redewendung sein sollte, mit der Bedauern über meine Abwesenheit ausgedrückt werden sollte. Logisch analysiert, bedeutete die Bemerkung für mich, daß heißes Wasser mit Farbe, etwas Milch und Zucker, mehr Wertschätzung verdient, als meine Gesellschaft. Als die Bemerkung wiederholt wurde, kam es zum Meltdown. Anschließend, und zu spät, korrigierte ich meinen Fehler und flüchtete aus dem Haus.
Später stellte ein anderes Familienmitglied fest »sechs bis acht Personen am Tisch wussten, wie das gemeint war. Vielleicht können wir einfach noch nicht so gut autistisch...«.
Inzwischen bin ich sehr froh, daß das passiert ist, einschließlich der eben erwähnten Feststellung. Bis dahin war mir nämlich selbst nicht klar, was das Problem ist. Aber diese Feststellung öffnete mir die Augen:
Meine Behinderung ist nicht sichtbar, also muß sie auch nicht berücksichtigt werden!!!1!elf
Diese Begebenheit beendete meine Zweifel und zeigte mir, daß die (Un-)Sichtbarkeit der Behinderung eben gerade NICHTS am Umgang der Menschen mit mir und meiner Behinderung ändert. Ausnahmslos alle anwesenden Personen wußten, daß ich Autist bin. Daß meine Vorgesetzten meine Behinderung berücksichtigen und meine Familie nicht, liegt also nicht im Wissen um diese Behinderung begründet. Bleiben noch nicht-wollen und nicht-können als mögliche Erklärungen. Ich möchte gerne letzteres glauben. Ich möchte gerne glauben, daß meiner Familie mehr an mir liegt als meinen Vorgesetzten.
Aber bei allem guten Willen, bohrt doch eine Frage sehr schmerzhaft an meinen Gefühlen: Würde meine Familie meine Behinderung auch wegignorieren, wenn ich eine sichtbare Behinderung hätte? Säße ich im Rollstuhl, wäre meine Familie vermutlich nicht auf die Idee gekommen, von mir zu verlangen, eine Treppe zu benutzen. Und selbst wenn doch, so hätte sie, nachdem sie auf die Absurdität der Situation hingewiesen worden wäre, bestimmt nicht geantwortet »sechs bis acht Personen sind die Treppe wunderbar hochgekommen. Vielleicht können wir einfach noch nicht so gut rollstuhlisch…«. Dann würde meine Familie wahrscheinlich rollstuhlgerechte Locations auswählen und bei gemeinsamen Aktivitäten auf das Treppensteigen verzichten. Auf meine (unsichtbare) Behinderung muß aber anscheinend keine Rücksicht genommen werden. Ob die Hindernisse, über die die Familie mühelos hinwegkommt, für mich ebenso unüberwindlich sein können, wie die Treppe für eine_n Rollstuhlfahrer_in, scheint irrelevant.
Zugute halten muß ich meiner Familie, daß es augenscheinlich schwer ist, »autistisch zu lernen«. Fast drei Jahrzehnte nach »Rainman« findet eins noch immer mehr und teils gefährlichen Unfug als brauchbare Informationsquellen zum Thema Autismus. Wenn da doch nur eins in der Familie wär, das selbst autistisch ist und das eins fragen könnte. ¯\_(ツ)_/¯
Die bisher treffendste grafische Darstellung von Autismus hat der laut Instagram-Profil »creepy Artist« Shawn Coss gezeichnet. Als ich dieses Bild das erste mal sah, war mein erster Gedanke »das bin ich«.
Nachtrag: Ein sehr lieber Mensch, querschnittsgelähmt und rollstuhlbenutzend, hat mich darauf hingewiesen, daß die Sichtbarkeit seiner Behinderung keinen Einfluß auf die Rücksichtnahme seitens ihm nahestehender Menschen hat. Und jetzt weiß ich auch nicht mehr…